บิ๊กดาต้ามีศักยภาพที่จะให้การรักษาเฉพาะบุคคล สล็อตแตกง่าย ช่วยนักวิจัยจัดการกับโรคล่าสุด และคาดการณ์การระบาดได้ดีขึ้น แต่ยังต้องการให้ผู้ป่วยไว้วางใจรัฐบาลและบริษัทด้วยข้อมูลส่วนตัวมากมายในงวดนี้ของ Health Care 2024 — ชุดของการประชุมสัมมนาที่ ขอให้ผู้เชี่ยวชาญชั้นนำชั่งน้ำหนักในลำดับความสำคัญด้านการดูแลสุขภาพสำหรับคณะกรรมาธิการยุโรปครั้งต่อไป — POLITICO ถาม: EU จะได้รับประโยชน์จากการแบ่งปันข้อมูลด้านสุขภาพโดยไม่ทำให้ความเป็นส่วนตัวลดลงได้อย่างไร และถ้าเป็นเช่นนั้น จะทำอย่างไร ?
ขอความยินยอมเสมอ
Jennifer Goldsack เป็นกรรมการบริหารของDigital Medicine Society (DiMe )
ยุคดิจิทัลของการแพทย์มีประโยชน์มหาศาลต่อผู้ป่วยและสังคม ข้อมูลขนาดใหญ่สามารถเร่งการวิจัย ปรับปรุงสุขภาพ และลดต้นทุนได้ อย่างไรก็ตาม การมาถึงด้านการดูแลสุขภาพนั้นมาพร้อมกับความเสี่ยงและความท้าทายใหม่ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในด้านความเป็นส่วนตัว ซึ่งอุตสาหกรรมของเรามีความพร้อมที่จะจัดการได้ไม่ดี
เนื่องจากมีข้อมูลจำนวนมากขึ้นเรื่อยๆ การรับประกันว่าข้อมูลด้านสุขภาพจะถูกดึงออกจากข้อมูลทั้งหมดที่ระบุตัวตนของผู้ร่วมให้ข้อมูล ซึ่งก็คือ “การไม่ระบุตัวตนของข้อมูล” ในภาษาพูดของภาคสนาม แทบจะเป็นไปไม่ได้เลย เพื่อให้มั่นใจในความเป็นส่วนตัว บุคคลต้องรักษาการควบคุมขอบเขต เวลา และสถานการณ์ว่าข้อมูลของพวกเขาถูกแบ่งปันและใช้งานอย่างไร เราต้องปรับปรุงวิธีที่เราขอความยินยอมจากพลเมืองแต่ละคนซึ่งเป็นแหล่งข้อมูลด้านสุขภาพและวิธีที่เราแจ้งพวกเขาเกี่ยวกับผลที่ตามมา
เราต้องตระหนักว่าการแบ่งปันข้อมูลด้านสุขภาพไม่ได้จำกัดอยู่ที่คลินิกอีกต่อไป อุตสาหกรรมและนักแสดงใหม่ๆ ซึ่งรวมถึงนักพัฒนาแอป ผู้ผลิตเทคโนโลยีที่สวมใส่ได้ และแพลตฟอร์มโซเชียลมีเดีย กำลังรวบรวมและจัดเก็บข้อมูลด้านสุขภาพ บางครั้งสิ่งนี้เกิดขึ้นโดยปราศจากความรู้ของแต่ละคน และบ่อยครั้งโดยไม่มีการแจ้งความยินยอมใดๆ ที่คล้ายคลึงกัน
ต้องขอบคุณกฎระเบียบให้ความคุ้มครองข้อมูลส่วนบุคคลของผู้บริโภคของสหภาพยุโรป ทำให้พลเมืองยุโรปได้รับการปกป้องอย่างผิวเผินดีกว่าคนส่วนใหญ่ อย่างไรก็ตาม นโยบายความเป็นส่วนตัวและข้อกำหนดการใช้งานที่ใช้เวลาอ่านหลายชั่วโมงทำเพียงเล็กน้อยเพื่อให้บุคคลสามารถควบคุมข้อมูลที่พวกเขาแบ่งปันได้อย่างแท้จริง นอกจากนี้ ข้อตกลงเหล่านี้มักรวมถึงภาษาที่ขัดแย้งกับองค์ประกอบของเอกสารความยินยอมที่ได้รับการบอกกล่าวในเรื่องการรักษาความลับ ความเป็นส่วนตัว และการแบ่งปันข้อมูล ทำให้เครื่องมือดิจิทัลใหม่เหล่านี้ไม่เข้ากันกับการวิจัยที่ควบคุมโดยคณะกรรมการจริยธรรมอิสระ
เพื่อปกป้องความเป็นส่วนตัว เราต้องตรวจสอบให้แน่ใจว่าการป้องกันของเราสอดคล้องกับเทคโนโลยี กฎระเบียบที่เหมาะสมเป็นกลยุทธ์หนึ่งในการบรรลุเป้าหมายนี้อย่างแน่นอน ที่สำคัญเท่าเทียมกันคือ เราต้องว่าจ้างผู้เชี่ยวชาญใหม่ๆ — ผู้ผลิตเทคโนโลยี, นักวิทยาศาสตร์ข้อมูล, นักวิจัยด้านความปลอดภัย, นักการศึกษา และผู้เชี่ยวชาญด้านไซเบอร์และการแพทย์ — ในความพยายามของเรา
รับความไว้วางใจจากผู้ป่วย
Phil Booth เป็นผู้ประสานงานของ medConfidential
กฎความเป็นส่วนตัวที่เข้มงวดเป็นข้อกำหนดเบื้องต้นสำหรับการวิจัยและความก้าวหน้าทางการแพทย์ พวกเขาไม่ใช่อุปสรรค หากผู้ป่วยไม่เชื่อว่าข้อมูลของพวกเขาจะถูกใช้อย่างรับผิดชอบ พวกเขาจะไม่เปิดเผยข้อมูลนี้กับใคร
ผู้ป่วยมักไว้วางใจนักวิจัยด้วยข้อมูลบนพื้นฐานของการวิจัยเพื่อสาธารณประโยชน์จะได้รับการดำเนินการอย่างปลอดภัย เผยแพร่อย่างเปิดเผย และพัฒนาประโยชน์สาธารณะ ไม่มีนักวิจัยที่ถูกกฎหมายคนใดต้องการใช้ข้อมูลจากผู้ป่วยที่ไม่ประสงค์ให้ใช้เวชระเบียนของตน นั่นไม่เพียงแต่จะผิดจรรยาบรรณและไม่เป็นมืออาชีพเท่านั้น แต่ยังถือเป็นความผิดอย่างมหันต์แม้ว่าสำหรับผู้ที่ไม่สนใจเรื่องดังกล่าว ก็ยังอาจให้ผลกำไรสูง
เราต้องป้องกันแรงกดดันจากผลประโยชน์ที่ได้รับจากการคุ้มครองที่อ่อนแอกว่าเพื่อสร้างผลกำไรส่วนตัว หากผู้ป่วยไม่สามารถไว้วางใจได้ว่าสิ่งที่พูดกับแพทย์จะเก็บเป็นความลับ พวกเขาจะหยุดแบ่งปันข้อมูล หากเป็นเช่นนั้น ผู้ป่วยแต่ละรายที่เลือกที่จะไม่เปิดเผยข้อมูลจะทำให้สุขภาพของตนเองตกอยู่ในความเสี่ยง และอันตรายต่อสุขภาพของประชาชนจะมีมากกว่าผลประโยชน์ใดๆ ที่การละเมิดความเป็นส่วนตัวเหล่านี้มอบให้
ทำให้ข้อมูลพร้อมใช้งาน
Duane Schulthess เป็นกรรมการผู้จัดการ Vital Transformation
ปัญหานั้นง่ายมาก: ข้อมูลขนาดใหญ่ไม่มีประโยชน์หากไม่มีการเข้าถึงข้อมูล ระยะเวลา. และในสหภาพยุโรปนั้นเป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่เป็นพิเศษ สล็อตแตกง่าย
