การสำเร็จการศึกษาเป็นสิ่งที่เยาวชนหลายคนตั้งตารอ และการได้รับประกาศนียบัตรที่รอคอยมาอย่างยาวนานมักเกิดขึ้นหลังจากเอาชนะความท้าทายมากมาย บางคนนำฉากนี้จะเข้าสู่ประวัติศาสตร์ Marina Gutierrez เป็นหนึ่งในตัวอย่างดังกล่าว Marina เป็นนักเรียนดาวน์ซินโดรมคนแรกที่สำเร็จการศึกษาระดับอุดมศึกษาในรัฐปารา และเป็นเพียงหนึ่งใน 74 คนที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมที่ได้เข้าเรียนในวิทยาลัยในบราซิล
มาริน่าเริ่มฝันถึงการเรียนมหาวิทยาลัยเมื่อเธอเห็นพี่ชายของเธอ
ฟาบิโอ ซึ่งแก่กว่าหกปีกำลังฉลองการสอบเข้า “เธอยังอยากให้พวกเขาเอาไข่โปะบนหัวเธอด้วย” มาริเลีย แม่ของเธอเล่าอย่างขบขัน โดยอ้างถึงธรรมเนียมของทหารผ่านศึกในวิทยาลัยต่างๆ ที่จะทักทายน้องใหม่ด้วย “การอาบน้ำด้วยไข่” ในเดือนกุมภาพันธ์ของปีนี้ ครอบครัวฉลองการสำเร็จการศึกษาของเธอด้วยปริญญาด้านการจัดการทรัพยากรมนุษย์
มาริน่าชอบความทรงจำสมัยเรียนมหาวิทยาลัย โดยเฉพาะมิตรภาพกับอาจารย์ ตอนนี้ นอกเหนือจากการทำงานที่บริษัทของบิดาแล้ว เธอยังต้องการดำเนินโครงการอื่นๆ เช่น งานอดิเรกที่เธอชื่นชอบ: หลักสูตรการแต่งหน้าและการวาดภาพ เฉพาะในห้องคลอดเท่านั้นที่พ่อแม่ของมาริน่าพบว่าลูกของพวกเขาเป็นโรคดาวน์ซินโดรม “เป็นสิ่งที่เราไม่คาดคิด เพราะเราทำการทดสอบและพวกเขาไม่ได้แสดงอะไรเลย” Marília เล่า “เราตกใจมาก แต่เรารับมันได้ดีมาก ขอบคุณพระเจ้า และฉันก็สู้ต่อไป ฉันคิดว่าเธอจะพัฒนาขึ้นและฉันจะทำทุกอย่างเพื่อสิ่งนั้น และนั่นคือสิ่งที่เกิดขึ้น” ความจริงก็คือการมาถึงของเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมเปลี่ยนแผนและกิจวัตรของทั้งครอบครัวไปโดยสิ้นเชิง มาริเลียบอกว่าเธอและสามีขอความช่วยเหลือและศึกษาเกี่ยวกับโรคนี้เพื่อให้มารีน่ามีชีวิตเหมือนเด็กคนอื่นๆ
เมื่อถึงเวลาสำหรับการศึกษา พวกเขาต้องการโรงเรียนที่ Marina สามารถเข้าเรียนในชั้นเรียนพื้นฐานทั้งหมดได้ ตั้งแต่การอ่านออกเขียนได้จนถึงมัธยมปลาย อย่างไรก็ตาม Marília รายงานว่า “ในตอนนั้นมันยากกว่านี้มาก ทุกวันนี้ยังมีโรงเรียนที่ไม่ต้องการรับนักเรียนกลุ่มอาการดาวน์เพราะไม่มีประสบการณ์ในการสอนที่จำเป็น” แต่ในการค้นหานี้ พวกเขาไปถึง Adventist Institute Grão Paráในเบเลม “ผู้ประสานงานรับฉันไว้ เธอเล่าให้ฟังว่ามีนักเรียนดาวน์ซินโดรมอยู่แล้ว นั่นเป็นสิ่งที่ดี เพราะไม่ใช่เรื่องใหม่สำหรับโรงเรียน และพวกเขาก็พร้อมต้อนรับลูกสาวของฉัน” เธอกล่าว
อย่างไรก็ตาม Marília ชี้ให้เห็นว่าความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุด
คือการเข้ามหาวิทยาลัย “เพราะมีทั้งคนคิดบวกและคิดลบ ฉันถึงกับไปหานักจิตวิทยาที่บอกว่า ‘ทำไมคุณไม่ให้ Marina เรียนด้านเทคนิค? มีเรื่องมากมายเกิดขึ้นใน วิทยาลัย!’ สิ่งนี้ทำให้ท้อใจเล็กน้อย เรากลัวว่าจะมีบางอย่างเกิดขึ้น”
ต้องเผชิญกับความท้าทายมากมาย พ่อแม่ของ Marina มองว่าการสำเร็จการศึกษาของเธอคือความสำเร็จ “ฉันภูมิใจในตัวเธอมาก! และฉันมีความสุขมากที่รู้ว่าเราได้มอบความสุขทุกอย่างที่หญิงสาวต้องการให้เธอ เธอเดบิวต์ เรียนจบ สอบเข้ามหาวิทยาลัย และตอนนี้เธอจบการศึกษาแล้ว!” Marília ผู้ให้นิยามลูกสาวของเธอว่า “รัก ห่วงใย และอ่อนไหว” กล่าว
กลุ่มอาการดาวน์เป็นความแปรปรวนทางพันธุกรรมที่พบได้บ่อยที่สุด ซึ่งเกิดขึ้นได้ประมาณหนึ่งในทุกๆ 700 ของการเกิด แม้ว่าวิทยาศาสตร์จะไม่เข้าใจว่าทำไม แต่กลุ่มอาการนี้เกิดจากโครโมโซมคู่ที่ 21 จำนวน 3 แท่งในเซลล์ทั้งหมดหรือส่วนใหญ่ของแต่ละคน ส่งผลให้มีลักษณะทางกายภาพที่แปลกประหลาด อัตราการพัฒนาของจิตเคลื่อนไหวช้าลง และมีแนวโน้มที่จะเป็นโรคบางอย่างมากขึ้น
อย่างไรก็ตาม ทีม Down Movement ย้ำว่ากลุ่มอาการนี้ไม่ใช่โรค และไม่ควรปฏิบัติเช่นนี้ เป็นภาวะทางพันธุกรรมที่ต้องได้รับการดูแลเป็นพิเศษในการพัฒนาของแต่ละบุคคล ผู้ที่เป็นโรคนี้มีความคล้ายคลึงกันกับประชากรกลุ่มอื่นมากกว่าความแตกต่าง มีศักยภาพสูงในการพัฒนาตนเอง สติปัญญา และสังคม และสามารถใช้ชีวิตแบบอิสระได้อย่างง่ายดาย
เพื่อเป็นการส่งเสริมการรับรู้นี้จึงมีการจัดตั้งวันดาวน์ซินโดรมโลกขึ้น จุดประสงค์คือเพื่อสนับสนุนการต่อสู้เพื่อการอยู่ร่วมกัน ความเป็นอยู่ที่ดี และสิทธิที่เท่าเทียมกันของผู้ที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมในสังคม วันที่ 21/03 ได้รับเลือกโดย Down Syndrome Internationalตามความคิดริเริ่มของ Stylianos E. Antonarakis นักพันธุศาสตร์แห่งมหาวิทยาลัยเจนีวา มันหมายถึงโครโมโซมที่สามซึ่งเกิดขึ้นในคู่ที่ 21 ของสารพันธุกรรมของมนุษย์ ซึ่งเป็นต้นกำเนิดของโรค และเป็นส่วนหนึ่งของปฏิทินอย่างเป็นทางการ ขององค์การสหประชาชาติ
credit : clarenceboddicker.com offspringvideos.com newsenseries.com signalhillhikerphotography.com jardinerianaranjo.com 3geekyguys.com newamsterdammedia.com platterivergolf.com centennialsoccerclub.com bellinghamboardsports.com
